Tämän vuoden aikana esittelen täällä blogissa 12 ihanaa, erilaista perhettä, jotka kaikki ovat lähteneet perhe-elämään erilaisista lähtökohdista ja erilaisilla kokoonpanoilla. Perheitä yhdistää se, että he näkevät onnea ja iloa siinä omassa arjessaan ja perheessään, oli se arki ja perhe millainen tahansa. Tämän postaussarjan ideana on tuoda esiin lapsiperheiden diversiteettiä Suomessa. Yksikään perhe, yksikään lapsi eikä yksikään vanhempi ole samanlainen kuin toinen. Hyvin erilaisista lähtökohdista voi kuitenkin tulla samaan lopputulokseen: ihanaan ja omalta tuntuvaan lapsiperheen arkeen. Tänään on vuorossa sarjan kahdeksas perhe.

Ihanat erilaiset perheet: Tiia, 27, Patrik, 27, Noa, 6, ja Mio, 2,5

Rakkaus roihahti nuorena

Tiia ja Patrik eli Patte tapasivat perinteiseen tapaan kotibileissä vuonna 2009. Molemmilla oli tuolloin ikää vasta 17 vuotta, mutta railakas sinkkuelämä ei kiinnostanut, vaan suhde alkoi heti melko vakavalta pohjalta.

– Ollaan molemmat oltu semmosia, että ei oo kiinnostanut sinkkuelämä ja deittailu. Oli heti aika selvää, että ollaan yhdessä ja perustetaan perhe.

Pariskunta muutti kaveripiirin ensimmäisenä parina yhteen vuonna 2011 ja alkoi odottaa esikoistaan, Noaa pari vuotta myöhemmin vuonna 2013. 

Esikoisen syntymä

Raskausaika sujui hyvin, vaikka puoliväliin asti Tiia kärsikin rajusta pahoinvoinnista päivittäin. Myös synnytys sujui hyvin ja ensisynnyttäjäksi melko nopeastikin.

– Mun toipuminen kesti vähän kauemmin, kun kohtu ei meinannut lähteä itsekseen supistumaan. Menetin lähes kaksi litraa verta synnytyksen jälkeen ja piti ultrata, että joudunko leikattavaksi. Sain lisäverta ja hemoglobiini oli vain jotain 70. Onneksi Noalla kaikki meni hyvin.

Tiia alkoi toipumaan ja perhe pääsi kotiin aloittamaan vauva-arkea. Noa oli tyytyväinen vauva, joka nukkui melko hyvin jo alusta asti.

–  Tietysti joskus oli kausia, että nukkui huonommin ja oltiin väsyneitä, mutta meillä on aina ollut tosi hyvä tukiverkosto apuna. 

Noa oli koko kaveripiirin ensimmäinen vauva, joten innokkaita hoitajia riitti. 

– Meidän lapset on saaneet olla aika lailla huomion keskipisteenä, kun muita lapsia ei ole ollut. Se on kiva kun on kavereita, joilla ei ole omia lapsia, kun ne jaksaa aina leikittää näitä, voi itse makoilla sohvalla, Tiia naurahtaa. 

Pattelle unen puute kävi välillä raskaaksi ja hän saattoi öisin törmäillä seiniin puoliunessa.

– Patte saattoi yöllä eksyä meidän makkariin, eikä löytänyt oveakaan ja törmäili seiniin. Eikä Noa niin paljoa edes valvottanut, mutta tietenkin se oli iso muutos kun oli tottunut siihen, että saa nukkua yöt heräämättä. 

Naimisiin ja toinen raskaus

Lokakuussa 2015 Tiia ja Patte menivät naimisiin kun Noa oli 2-vuotias. Pian häiden jälkeen pari antoi toiselle vauvalle luvan tulla, mutta aivan heti ei vauvaa alkanut kuulumaan. 

– Heinäkuussa 2016 saatiin tietää, että olen raskaana. Olin just valmistunut hierojakoulusta silloin ja tarkoitus oli, että lähtisin sitten töihin, kun en ollut tullut vielä raskaaksi. 

Testin näytettyä positiivista Tiia ja Patte päättivät kuitenkin ottaa Noan pois päiväkodista ja lykätä Tiian töihin lähtö -suunnitelmaa, jotta Noa sai olla äidin kanssa kotona vielä ennen pikkusisaruksen syntymää. 

Tiian toinen raskaus sujui aluksi aika samalla tavalla kuin ensimmäinenkin. Pahoinvointia oli välillä paljonkin, mutta muuten kaikki oli hyvin.

– Ekassa raskaudessa pystyi jäädä vaan sängyn pohjalle, mutta sitten kun Noa oli kotona, niin oli pakko jaksaa lähteä puistoon. Noa lopetti vielä päikkäreiden nukkumisen samoihin aikoihin, niin ei saanut oikein mitenkään levättyä.

 

Rakenneultrassa kaikki muuttui

Puolivälissä Tiian pahoinvointi alkoi jälleen helpottaa ja sitten tuli rakenneultran aika. 

– Rakenneultrassa huomattiin, että vauvan mitat eivät täsmää viikkoihin. Pitkät luut eli reisiluut ja olkaluut oli reilut pari viikkoa jäljessä. Jorvista laitettiin lähete Naistenklinikalle sikiötutkimusyksikköön, missä mitat otettaisiin uudelleen. Ultraaja ei osannut sanoa mitään muuta, kuin että voi olla että vauvalla ei ole mitään tai voi olla että vauvalla on joku pahin mahdollinen.

Viikon odottelun jälkeen Tiia ja Patte saivat ajan Naistenklinikan sikiötutkimusyksikköön, jossa ultrattiin ja mitattiin uudelleen kaikki mahdolliset mitat. 

– Kaikki luut oli melkein kolme viikkoa jäljessä, paitsi pää ja vartalo meni silloin suunnilleen viikkojen mukaan. 

Ultran jälkeen Tiia ja Patte pääsivät juttelemaan perinnöllisyyslääkärin kanssa, joka kertoi heille siitä, mitä eri vaihtoehtoja mittojen pienuus voisi mahdollisesti tarkoittaa. Vaihtoehtoja oli laidasta laitaan, pahimmasta mahdollisesta kromosomivirheestä siihen, että vauva ottaisi vaan mitat parin viikon kuluessa kiinni, eikä olisi mitään poikkeavaa.

Lapsivesipunktiolla selvyyttä

Lääkäri kysyi haluavatko Tiia ja Patte tehdä lapsivesipunktion, jonka avulla voidaan ainakin poissulkea mahdolliset kromosomivirheet, sekä ottaa muita ennalta määriteltyjä testejä. Täyttä varmuutta ei ollut, että testeistä selviää mistä on kyse. He päättivät kuitenkin suostua lapsivesipunktioon. 

– Voi kun se olisikin niin helppoa, että lapsivesinäytteestä voisi tutkia ihan kaiken. Mutta se ei toimi niin. Lääkäri sanoi, että katsotaan kaikki kromosomit ja lisäksi hän laittaa kaksi yleisintä lyhytkasvuisuuden geeniä siihen testiin, kun vain osan voi testata.

Toinen testattavista lyhytkasvuisuuden geeneistä oli akondroplasia, joka on yleisin lyhytkasvuisuuden geeni koko maailmassa. Toinen oli rusto-hiushypoplasia (RHH). 

Odotellessaan aikaa Tiia ja Patte olivat jo ehtineet käydä kaikki mahdolliset skenaariot läpi. He olivat yhdessä päättäneet, että mikäli vauvalla on joku sellainen diagnoosi, jonka takia hän ei selviäisi raskausaikaa, he harkitsevat keskeytystä. Muussa tapauksessa eivät. 

– Koska mulla oli jo 21 viikkoa täynnä, niin näytteet laitettiin kiireellisenä, ettei käy niin, että viikot tulee vastaan, eikä pystytä enää keskeyttämään. 

Puhelin soi

Naistenklinikalta kerrottiin, että tuloksissa voi kestää viikko tai kaksi. Viikon kuluttua Tiian puhelin soi. 

– Olin Noan kanssa kahdestaan kotona ja kello oli lähemmäs neljä, odotettiin että Patte pääsee töistä. Meidän piti lähteä käymään Patten vanhempien luona, kun ne oli just muuttamassa ja oltiin menossa hakemaan jotain tavaraa sieltä. Viestittelin samalla mun kaverin kanssa lapsivakuutuksista: Mietin just, että sitten jos sieltä tulee puhtaat paperit, niin rajaako ne jotain vakuutuksista silti pois epäilyn ja tehtyjen tutkimusten takia. 

Puhelimessa oli hoitaja sikiötutkimusyksiköstä, jolla oli lapsivesipunktion tulokset valmiina. 

– Sit mulle tuli semmonen ajatus, että “apua ne soittaa näin nopeesti et nyt on jotain vakavaa”. 

Hoitaja soitti kertoakseen, että vauvalla on rusto-hiushypoplasia. 

– En muistanut yhtään, että oltiinko puhuttu sellaisesta ja mä kysyin vaan, että selviääkö mun vauva. Hoitaja vastasi, että vauvalla ei ole mitään hätää, että hän on vaan lyhytkasvuinen. Sitten hän sanoi, että olisi hyvä jos me tultaisiin mahdollisimman nopeasti perinnöllisyyslääkärin kanssa juttelemaan. 

Puhelun jälkeen Tiia soitti heti Pattelle ja vanhemmilleen, jotta sai järjestettyä Noalle hoitajan ja Patten mukaan perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle heti seuraavalle päivälle. 

– Sitten soitin sinne sikiötutkimusyksikköön, että me tullaan heti huomenna aamulla ja kysyin vielä uudestaan, että mikä se diagnoosi oli ja kirjoitin ylös. Olin välissä laittanut kaverille viestin että tulokset tuli, että ei ole terve mutta kaikki on hyvin. Kaveri kuumotteli kans siellä. 

Tiia päätti heti, että ei googlettele diagnoosia vaan odottaa ennemmin rauhassa, että pääsee lääkärin puheille. 

– Laitoin sen diagnoosin vanhemmille ja kaverille ja ne googletteli ja kaikki oli silleen, että tää vaikuttaa iha hyvältä, että ei ole mitään hätää ja kaikki menee varmasti hyvin. 

Tiia oli helpottunut siitä, että tulokset olivat selvinneet, eikä vauvasta tarvinnut luopua. 

– Mietin vaan sitä et Noan vanha fleece on kokoa 56, että onkohan se ihan hyvä sille vauvalle. Ihan outoja ajatuksia rupesi tulemaan mieleen. Mutta ei tullut mitään kauheeta pelkoa vielä silloin. Kyllähän mä itkin ja mietin, että miten tällaista tapahtuu, aina ajattelin ettei omalle kohdalle käy mitään. Aina tiedostaa sen riskin, että voi olla jotain, mutta ei kuitenkaan ajattele, että se osuisi omalle kohdalle. 

Rusto-hiushypoplasia

Seuraavana päivänä Tiia ja Patte menivät takaisin sikiötutkimusyksikköön Naistenklinikalle. Heidät otti vastaan sama lääkäri, jonka he olivat tavanneet jo edellisellä käynnillä.

– Hän oli ihana lääkäri. Jälkeenpäin olen kuullut monelta lyhytkasvuisen äidiltä, että on saanut erilaista kohtelua, että on ehdoteltu voimakkaasti aborttia ja muuta. Meillä oli semmonen lääkäri et sit kun se diagnoosi selvisi, niin se sanoi et nythän te saatte miettiä raskaudenkeskeytystä ja me katsottiin toisiamme, että ei. Ei se ollut meille vaihtoehto siinä vaiheessa, eikä siitä keskusteltu enää sen enempää.

Perinnöllisyyslääkäri ei ollut erikoistunut juuri lyhytkasvuisiin, mutta hän osasi kertoa siitä, miten rusto-hiyshypoplasia oli periytynyt vauvalle. RHH johtuu RMRP-geenin mutaatiosta kromosomissa 9. Kyseessä on peittyvästi periytyvä geeni, eli sairastuakseen henkilön täytyy periä kaksi muuttunutta geeniä, yksi kummaltakin vanhemmaltaan. Tiia ja Patte ovat molemmat RHH-geenin kantajia.  Kantajalla tarkoitetaan henkilöä, jolla ei itsellään ole kyseistä diagnoosia, mutta jonka geeniparin toinen geeni on muuttunut. 

– Me ei tiedetä onko Noalla se geeni, mutta se vaikuttaa sitten jos hän haluaa perustaa perheen. Noa voi saada RHH-lapsen vain, jos lasten äidilläkin on se geeni. Meillä on joka raskaudessa 25% todennäköisyys, että tulee RHH-lapsi. 

Tiia ja Patte saivat perinnöllisyyslääkäriltä lähetteen vielä luustolääkärille Lastensairaalaan jo raskausaikana. Lääkäri oli erikoistunut juuri lyhytkasvuisten lasten hoitoon. Hän osasi kertoa tarkemmin siitä, mitä, RHH diagnoosi tarkoittaa käytännössä ja mitä siihen liittyy.

RHHssa geenivirhe vaikuttaa rusto-toimintaan, siksi luut eivät kasva. Koska RHH on rustotasolla, se voi vaikuttaa myös veriarvoihin, eli voi olla anemiaa ja immuunivajetta. Osalla RHH-lapsista voi olla myös suolistosairaus nimeltä Hirschsprung, joka voi pahimmassa tapauksessa tarkoittaa suoliavannetta. RHH-lapsilla hiukset ovat yleensä harvat ja vaaleat tai ei ole hiuksia ollenkaan, voi olla nivelten yliliikkuvuutta, ja voi olla myös tulehdussairauksien vastustuskyvyn puutos, johon voi liittyä alttius sairastua syöpään, tavallisimmin lymfoomaan.

– En jotenkin muista meidän fiiliksiä, että mitä meillä oli mielessä silloin aluksi. Toki pelotti, että jos vauvalla on kaikki mahdolliset liitännäissairaudet, mutta sitten taas jotenkin oli semmonen fiilis, että näin tämän tavallaan kuuluikin mennä. Olisi asiat voineet olla paljon pahemminkin. Me saataisiin lapsi todennäköisesti kuitenkin syliin.

Positiivisella mielellä

Lääkäri valoi Tiiaan ja Patteen uskoa, että kaikki voi mennä hyvin ja meillä on niin hyvä hoito Suomessa, että varmasti pidetään hyvää huolta.

– Meille sattui tosi hyvät lääkärit, kaikilla ei ole ollut yhtä hyvä tuuri, enkä ole kuullut että muut olisivat edes välttämättä päässeet tapaamaan asiantuntijalääkäriä jo raskausaikana. Luustolääkäri näytti meille kuvia ja kertoi kaiken mahdollisen. Hän on aina iloinen ja kannustaa ja näkee hyvän kautta. Hän sanoi, että RHH-lapset ovat niin ihania ja keksivät keinot kaikkeen, että ei meillä ole mitään hätää.

Läheisetkin suhtautuivat kannustavasti ja tukien, eivätkä kauhistelleet, vaikka Tiia pelkäsi, että heitä alettaisiin sääliä. 

– Eniten jännitti kertoa ihmisille sen takia, että jos ne sanoo “voi ei” tai kauhistelee, kun itse en kokenut sitä asiaa sillä tavalla. 

Jopa sairautta enemmän Tiiaa mietitytti se, miten muu maailma ottaisi lyhytkasvuisen vauvan vastaan. 

– Tottakai jokainen vanhempi haluaa, että lapsi on terve, mutta tärkeää on myös se, että lapsi tulee hyväksytyksi, eikä häntä kiusata. Mietin, että miten meidän vauva pärjää tässä julmassa maailmassa. Miten mä osaan kasvattaa sellaisen lapsen, joka pärjää? Itse olen aina miettinyt hirveesti, että miten muut ajattelee musta ja miten voin käyttäytyä ja nyt mun pitäisi olla se vahva ihminen, joka opettaa että voi olla just sellainen kun on.

Ihmisten sanomiset herättivät tunteita laidasta laitaan. Pääosin tuki tuntui Tiiasta hyvältä, mutta hyvälläkin sanotut sanat saattoivat pahoittaa mielen väärällä hetkellä.

– Sitten kun saatiin se diagnoosi, niin mulla tuli jotenkin viha niitä ihmisiä kohtaan, jotka oli sanoneet, että ei siellä ole mitään, että sä murehdit turhaan. Vaikka ne tarkoitti vaan hyvää, niin mulle tuli semmonen olo, että miten te kehtasitte sanoa noin mulle ja te ootte huijanneet mua. 

Ei tsemppiä tai voivottelua

Tsemppiä tai jaksuhaleja ei Tiia myöskään kaivannut, sellaisista toivotuksista hänelle jäi kummallinen fiilis, vaikka ymmärsi niidenkin olevan hyvällä sanottuja. Hän itse suhtautui tulevaan positiivisella mielellä, eikä kokenut heillä olevan mitään hätää.

Tiia sai arvokasta tukea parhaalta ystävältään, joka oli raskausaikana myös joutunut pelkäämään vauvan terveyden puolesta. Vaikka hänellä huoli osoittautui turhaksi, läpikäydyt tunteet olivat samaistuttavia. 

Perinnöllisyyslääkäri oli sanonut Tiialle fiksusti, että kaikki tunteet ovat sallittuja, myös viha ja pelko. 

– Jotkut omat tunteet jopa pelottivat ja hävettivät. En missään vaiheessa kuitenkaan ajatellut, että en halua sitä lasta tai että en haluaisi, että hänellä olisi se diagnoosi. Oli hyvä, että lääkäri sanoi sen silloin heti, niin tuudittauduin siihen, että mun tunteet on ihan ok, kun se lääkäri sanoi, että ne on ihan ok.

Mion syntymä 

Mio syntyi suunnitellulla sektiolla Naistenklinikalla klo 10.31 aamulla, syntymämitoin 44cm ja 3,4kg. Lyhyiden raajojen takia syntymäpituus oli hieman tavallista lyhyempi, mutta koska Mio syntyi täysiaikaisena ja vartalo oli keskivertomittainen, niin paino oli ihan keskitasoa.

– Mio istui mahassa, eikä suostunut kääntymään. RHH-diagnoosiin ei kuulu iso pää, mutta jostain syystä Mio kasvatti ison pään, ja sektiolla varmistettiin ettei hän jää päästä kiinni. 

Sektio meni hyvin, mutta Tiian toivetta yhdessä vauvan kanssa Naistenklinikan perheheräämöön pääsystä ei voitu toteuttaa. 

– Näin Mion siitä nopeesti, ne anto sen vähän naaman eteen ja sai vähän pusutella. Kysyin ekana, että oliko Miolla tukkaa just kun siihen diagnoosiin kuuluu, että voi olla tosi hennot vaaleat hiukset. Mio syntyi tummalla kiharalla paksulla tukalla ja me oltiin ihan ihmeissään, oli melkeen musta tukka, eikä näkynyt päätä ollenkaan.

Mio vietiin viereiseen huoneeseen ja Patte lähti siihen mukaan, kun Tiia jäi paikattavaksi. Tiian kohtu ei lähtenyt tälläkään kertaa itsekseen supistumaan, vaan hän joutui jäämään pidemmäksi aikaa heräämöön, kun kohtua paineltiin tyhjäksi. 

– Kohtu meni niin kipeäksi mulla, että kramppasin vastaan. Mulle annettiin uusi epiduraali, että mä en tuntenut sitä kun ne tyhjensi sitä kohtua.

Samalla kun Tiian kohtua yritettiin saada supistumaan, Mio oli viety tarkkailuun. Tiia muisti, kuinka luustolääkäri oli sanonut, ettei ole mitään syytä, miksi vauvaa pitäisi synnytyksen jälkeen tarkkailla pidempään, vaan ainoastaan sen verran, että otetaan verikoe ja tarkistetetaan, että suoli lähtee toimimaan. ‘

“Mio kakkasi!”

– Patte laitteli viestiä, että ne on tarkkailussa, eikä päästä osastolle ja mä laitoin vihaista viestiä takaisin että “ei sen kuulu olla missään tarkkailussa!”. Just ennen kun sanottiin, että mä pääsen osastolle, niin Patte laittoi viestiä, että sai taisteltua Mion pois tarkkailusta ja me päästäisiin yhdessä perhehuoneeseen. 

Ennen kuin Tiia pääsi poikien kanssa perhehuoneeseen, Patte kerkesi laittaa vielä huojentavan viestin.

– Me kutsuttiin heti syntymästä asti Mioa Mioksi ja Patte laittoi mulle viestiä, että Mio kakkaa!! Ja mä laitoin heti viestiä kaikille, että Mio kakkaa, että todennäköisesti suolen toiminnassa ei ole mitään hätää, eli ei tarvita avannetta. Oltiin tosi iloisia kaikki siitä, se oli Mion ihan eka kakka, Tiia muistelee nauraen.

Ensimmäisen kakan jälkeen perhe toipui synnytyksestä perhehuoneessa kahden yön ajan, minkä jälkeen he pääsivät kotiin ihan normaalisti lääkärintarkastuksen jälkeen.

Ihan tavallista vauva-arkea

Tiia toipui synnytyksestä nopeasti, eikä Miolla ollut mitään hätää. Mio oli alusta asti hyvä syömään ja nukkuikin hyvin. Perhe eli aivan tavallista vauva-arkea ja kuukauden välein Mio kävi verikokeissa, kun hemoglobiinia tarkkailtiin. Kaikki oli kohdallaan. 

Kolmen kuukauden ikäisenä Miolla oli ensimmäistä kertaa aika Lastensairaalaan luustolääkärille sekä immunologille. Kaikki arvot olivat hyviä, eikä mitään tarvinnut tehdä toisin. 

RHH-lapsille tyypillinen hemoglobiinin lasku ei ole korjattavissa ruokavaliolla tai rautalisällä, vaan vaatii punasolutankkauksessa käymistä jopa kuukausittain tai viikottain, tai pahimmillaan jopa kantasolusiirron. Siksi Tiia ja Patte olivat niin helpottuneita, ettei Mion veriarvoissa ollut mitään poikkeavaa. 

– Immuunivajeen takia kaikilta RHH lapsilta kielletään aluksi myös elävät rokotteet, koska ei tiedä miten keho reagoi. Vasta jos veriarvot on hyvät, niin voi saada rokotteet. Rota-rokotetta Mio ei ole saanut, mutta hän on saanut MPR-rokotteen ja vesirokkorokotteen. Ne arvot on ollut sen verran hyvät, että Mio sai ne rokotteet aikalailla aikataulussa. 

Juuri tästä syystä on niin älyttömän tärkeää rokottaa kaikki terveet lapset, jotta laumasuoja on riittävän suuri, eikä tartuntariskiä olisi heilläkään, joita ei terveydellisistä syistä voi rokottaa aikataulussa tai ollenkaan.

–  Miolta otettiin vasta-ainekokeet, että reagoiko kroppa niihin rokotteisiin ja MPR-rokotteeseen oli tullut vaste, mutta vesirokkorokotteeseen ei ollut tullut vastetta. Se annetaan uudestaan ja katsotaan auttaako se. Vesirokko on RHH-lapsille vaarallinen. Me otettiin Noalle vesirokkorokote omakustanteisesti jo raskausaikana, kun ei tiedetty kuinka paha immuunivaje Miolla tulisi olemaan. 

RHH-lapsilla voi immuunivajeen vuoksi olla esimerkiksi infektiokierteitä, pitkittyneitä flunssia ja korvatulehduskierteitä tai jopa päiväkotikielto. 

– Me ollaan oltu siinä onnellisessa asemassa, että Mio on ollut vähemmän kipeänä kun kukaan muu meidän perheestä. Kaikki mitä me tavallaan pelättiin, niin mitään niistä ei ole meidän kohdalle tullut. Nyt Mio on jo sen ikäinen, että sen immuunivajeenkaan ei pitäisi enää yhtäkkiä mennä toiseen ääripäähän, eikä myöskään pahaa anemiaa pitäisi tulla. 

Luustolääkärin vastaanotolla Mion ollessa kolme kuukautta Tiia ja Patte näkivät ensimmäistä kertaa elämässään toisen lapsen, jolla oli sama diagnoosi kuin Miolla, rusto-hiushypoplasia. 

– Näin siellä 2,5-vuotiaan pienen vaaleahiuksisen lapsen juoksemassa käytävillä ja ajattelin, etten ole ikinä nähnyt mitään noin söpöä. Sellainen 60cm lapsi, joka juoksi siellä käytävillä. Mietin, että voinko kysyä hänen äidiltä, että mikä diagnoosi hänellä on kun hän selkeästi oli lyhytkasvuinen, enkä ollut koskaan nähnyt ennen. 

Tiia ei uskaltanut kysyä, mutta lääkäri esitteli potilaat toisilleen ja lapsella oli kuin olikin sama diagnoosi kuin Miolla. 

Pieniä vaatteita ja apua arjen askareissa

Pienen kokonsa vuoksi Mio tarvitsee apua joissakin arjen askareissa, mutta muuten hän elää aivan tavallista 2,5-vuotiaan elämää. 

– Mio tarttee apua kun pitää kiivetä jonnekin. Hän ei yletä itse pesemään käsiä, eikä pääse itse vessanpöntölle, mutta muuten aika hyvin keksii keinot kyllä kiipeämiseen. Mio ei saa myöskään ovia auki, eikä valoja päälle ja pois. 

Lyhytkasvuisen lapsen pukeminen on välillä haastavaa, mutta toisaalta sama vaatekoko menee myös pitkään. 

– Mion mittasuhteet menee niin, että on lyhyet luut eli lyhyemmät jalat ja kädet kuin muilla saman ikäisillä, mutta muutenkin tosi pienikokoinen myös RHH kasvukäyrällä. Miolle on aika hyvin löytynyt sisävaatteita, koska hän on muutenkin tosi pieni. 68/74 vaatteet menee kun vähän kääntää hihoja. Joissain toisissa lyhytkasvuisuuden muodoissa on tosi paljon selkeämmin lyhyet raajat ja pitkä selkä, nii sitten voi olla tosi vaikea löytää vaatteita. 

Parin vuoden aikana Tiia on oppinut löytämään myös sopivia ulkovaatteita Miolle. Tärkeintä on se, että vaatteet istuvat hyvin ja ovat sopivan kokoiset, jotta liikkuminen onnistuu ketterästi.

– Monet haalarit jää pussille polvista ja hihoista. Olen oppinut etsimään oikean mallisia, pitää olla kireät hihat toppahaalareissa, että ei valu ja mene ryttyyn. Kenkien kanssa pitää myös olla tarkkana, kun nilkan ja polven väli on tosi lyhyt. Jos on liian korkea varsi, niin ne ei välttämättä mene pohkeesta. Kuomia ei voi käyttää ja kumisaappaista ollaan leikattu vartta lyhyemmäksi. Pitkät rukkaset menee helposti kyynärpäiden yli. Me ollaan yritetty etsiä mahdollisimman lyhyitä. Jos löytää jostain hyvät niin voi ostaa aina muutamat varastoon. 

Tulevaisuudessa kaikki on mahdollista

Kasvuennustetta Miosta ei vielä ole tehty, mutta RHH-lapset voivat kasvaa 90cm ja 140cm väliltä mihin mittaan tahansa. 

– Mio kasvaa aika pienenä, että voisi olettaa ettei hän mihinkään 140cm asti pääse.

Lyhytkasvuisuus ei vaikuta älylliseen kehitykseen millään tavalla. Mio ei myöskään tarvitse kasvaessaan esimerkiksi erityisluokkaa, vaan voi opiskella ihan tavallisella koululuokalla. Koululla ja päiväkodeilla on velvollisuus hoitaa asiat niin, että lapsi pystyy olemaan siellä ja naulakot ovat tarpeeksi alhaalla,ja vessoihin on pääsy itsenäisesti. 

– Ei Mio nyt varmaan ehkä lentäjäksi ihan pääse ja toki jotkut muut tietyt ammatit on poissuljettuja, mutta Miolla on ihan samat mahdollisuudet käydä kouluja ja perustaa perhe ja mitä ikinä haluaakaan tehdä aikuisena. Toki jotkut harrastukset on kans sellaisia, mitä ei voi samalla tavalla harrastaa kuin jotkut muut. Aina löytyy kuitenkin myös sellaista, mitä voi tehdä. Se mitä me mietitään ja pelätään on se, että miten muu maailma ottaa Mion vastaan.

Taitava vauva

Usein tuntemattomat ihmiset luulevat puistoissa ja leikkipaikoilla Mioa vain harvinaisen taitavaksi vauvaksi, kun hän osaa jo laskea itse liukumäkeä, rakentaa hiekkakakkuja tai kiipeillä kiipeilytelineessä. 

–  Puistoissa jotkut ihmettelee, että on niin taitava vauva ja kun kerron, että hän on 2,5-vuotias ja on osannut jo 1,5 vuotta kävellä, niin moni nolostuu ja hämmentyy. En aina mainitse sitä, että Mio on lyhytkasvuinen jos on vaan nopea tilanne. Saatan sanoa että hän on vaan pienikokoinen. Kaikki eivät ymmärrä termiä “lyhytkasvuinen” ja moni kysyy esimerkiksi, että onko Mio syntynyt keskosena ja siksi pienikokoinen.

Joskus Tiiaa pidetään myös välinpitämättömänä vanhempana ja tuntemattomat ovat huolissaan kun hän antaa “vauvan” kiipeillä vapaasti. Se tuntuu Tiiasta pahalta.

– Me annetaan Mion mennä aika vapaasti pihalla, eikä olla perässä koko ajan. Mio haluaa tutkia ja kiivetä ja touhuta itse niihin mihin pystyy itse kiipeämään, niin jos mä jään johonkin kauemmas, ja Mio kiipeää vaikka liukumäkeen, niin joku random saattaa mennä sinne varmistamaan, että Mio ei putoa. Monesti kysytään huolissaan, että pärjääkö toi ja että eikö meidän pitäisi tulla varmistamaan meidän lasta. Monet haluaa auttaa Mioa vaikka ei tarvitse, kun luulevat, että hän on pieni vauva ja tarvitsee apua, eikä äiti kiinnitä huomiota.

Lapset suhtautuvat Mion lyhytkasvuisuuteen avoimesti ja hyvin, eikä heidän suhtautumisensa pelota Tiiaa ja Pattea. 

– Vähän siltä vaikuttaa, että Mio on sellainen, että varmasti osaa puolustaa itseään. Hän tietää, ettei ole vauva. Meidän ystävillä on pieni vauva, joka on saman mittainen kuin Mio, mutta kaksi vuotta nuorempi. Mio sanoo koko ajan, että ei Mio ole vauva. Isoveli Noa korjaa myös aina tarvittaessa, että Mio on taapero, ei vauva. 

Pienillä sanoilla iso merkitys

Kukaan ei ole koskaan tarkoituksella sanonut Miosta mitään pahaa Tiian ja Patten kuullen, mutta he ovat törmänneet joskus ajattelemattomiin kommentteihin jopa terveydenhuollossa.

– Käytiin terveysasemalla Mion kanssa tarkistamassa korvat, kun Miolla nousi kuume. Oltiin sairaanhoitajalla ja hän oli hirveän kiinnostunut siitä, että Mio on lyhytkasvuinen ja kyseli kaikkea. Hän sanoi mulle, että kyllä mä tiedän, että tollaset on saanut lapsia Amerikassa ja kyllähän tollaset voi käydä ihan töissä. 

Juuri siksi Tiia ja Patte haluavat kertoa avoimesti niin Mion lyhytkasvuisuudesta kuin lyhytkasvuisuudesta ylipäätään, koska se on ihmisille yleisesti niin tuntematon asia, ettei siihen oikein osata suhtautua. 

– Ei hän tarkoittanut sillä varmasti mitään pahaa, mutta se tyyli miten hän sanoi, että tollaset särähti korvaan. Lyhytkasvuisuuden diagnooseja on yli 200, mutta silti esimerkiksi se ei ole hirveän monen ihmisen tiedossa, että harvalla kenellä on joku lyhytkasvuisuuden geeni tai diagnoosi, on älyllisesti mitään poikkeavaa. Heitä ei aina aseteta samalle viivalle muiden ihmisten kanssa. 

Tiia häkeltyi sanavalinnasta, eikä osannut siinä tilanteessa sanoa kyseiselle hoitajalle mitään. Myöhemmin hän kuitenkin laittoi asiallista palautetta terveysasemalle siitä, miten hän toivoisi Mion tulevan kohdatuksi. 

– Puhutaan lyhytkasvuisista, ei mun mielestä voi käyttää “tollanen” -sanaa. Onneksi mun lapsi ei ymmärtänyt sitä. Hän on ihan saman arvoinen ihminen kuin tämä kyseinen hoitajakin. Sieltä tuli vastaus, että he ottaa asian puheeksi ja heidän tavoite on kohdella kaikkia saman arvoisesti. Hoitajan kommentti on ainut, mistä on jäänyt vähän paha mieli. Tiedän, että Mio tulee kohtaamaan ennakkoluuloja ja se oli eka kerta kun se iski mulle, että Mio joutuu varmaan koko elämänsä puolustelemaan itseään ja kertomaan ja näyttämään, että kykenee samaan kun muut. 

Tukiverkosto on tärkeä

Vaikka joskus tuntemattomat päästelevätkin sammakoita suustaan, perheen arjessa Mion lyhytkasvuisuus ei sen kummemmin ole isossa roolissa, vaan he elävät ihan tavallista lapsiperheen elämää.

– Meillä on tosi hyvä tukiverkosto, ollaan paljon tekemisissä meidän perheiden kanssa ja tykätään tehdä yhdessä kaikkea. Saadaan voimaa yhteisistä hetkistä perheen kanssa. Tehdään ja touhutaan, käydään retkillä ja luonnossa. 

Tiia ja Patte pitävät yhteisen ajan lisäksi tärkeänä myös molempien omaa aikaa. Kummallakin on mahdollisuus lähteä kavereiden kanssa joskus viikonlopuksi mökille tai illalla salille. 

– Me kerrotaan tosi paljon, että tykätään toisesta ja rakastetaan toista. Noakin saattaa tulla halaamaan ja sanoa, että rakastan sua niin paljon. Meillä saa näyttää kaikki tunteet, myös ne kiukut ja surut. Kun Mio sanoo “kakka tuo”, niin se tarkoittaa, että rakastan sua. 

Tulevaisuudelta perhe toivoo terveyttä ja elämää ilman suurempia vastoinkäymisiä, sekä mahdollisesti vielä pikkusisarusta Noalle ja Miolle.

– Se ei ole ihan vielä ajankohtaista, mutta kyllä me koetaan, että meille mahtuisi vielä yksi tänne joukkoon. 

Tiian terveiset muille perheille, jotka kohtaavat raskausaikana tai lapsen kanssa samanlaisen tilanteen kuin he: 

Olin sitä mieltä, että en tarvitse vertaistukea, mutta sitten kun liityin lyhytkasvuisten lasten vanhempien Facebook-ryhmään Mion ollessa 3 kuukautta, niin uusi maailma avautui.  Ryhmästä löytyi mun ikäinen nainen, jolla on Mion kanssa samanikäinen RHH-lapsi. Monet asiat on sellaisia, joita ymmärtää vaan he jotka käy läpi samanlaisia huolia. Vertaistuki auttaa myös käytännön asioissa, kuten vaatevinkeissä ja muissa. Kyllä mä ainakin tarvitsen muita, jotka tietää mitä käyn läpi. Vertaistukea kannattaa hyödyntää, oli asia mikä tahansa, ettei jää yksin.

Haluan kiittää ihan valtavan paljon Tiia, Patrikia, Noaa ja Mioa siitä, että sain kertoa heidän perheen tarinan. Heillä on aivan ihana, elämäniloinen, lämmin ja rakastava perhe. Oli todella hienoa, avartavaa ja koskettavaa myös kuulla niistä tunteista, joita perhe on käynyt läpi yllättävien uutisten keskellä. On hirveän tärkeää puhua siitä, miten perheet kohdataan niin lähipiirissä, terveydenhuollossa kuin leikkipuistossakin silloin, kun he ovat samassa tilanteessa kuin Tiian ja Patrikin perhe. Kaikki ihmiset tulisi asettaa samalle viivalle keskenään, eikä tehdä oletuksia tai yleistää. Ja koskaan, ei koskaan pitäisi kenestäkään tai mistään ihmisryhmästä puhua sanalla ”tollaset”. 

Lokakuussa vietetään Dwarfism awareness monthia eli kuukautta, jolloin pyritään lisäämään ihmisten tietoisuutta lyhytkasvuisuudesta. Sen kunniaksi toivoisinkin, että mahdollisimman moni kävisi tutustumassa lyhytkasvuisuuteen edes lyhyesti lukemalla TÄMÄn. Kun on tietoa, on helpompi kohdata kunnioittavasti ja oikealla tavalla. Ei puhuta lyhytkasvuisista termillä ”kääpiö”. Kääpiöt ovat satuhahmoja. Oikea termi lyhytkasvuisista puhuttaessa on lyhytkasvuinen, mutta suurin osa lyhytkasvuisista ja heidän vanhemmista toivoisi  mieluummin puhuttelua ihan vaan vaikka nimellä, niinkuin kaikkia muitakin puhutellaan. 

Tutustu muihin Ihanat erilaiset perheet -sarjan perheisiin:

1. perhe: Emma, Timo & Torsti

2. perhe: Emilia & Minea

3. perhe: Siiri, Hannele & kaksi lasta

4. perhe: Viivi, Antti, Vilja, Varpu, Akseli & Minni

5. perhe: Sanna, Pyry, Jimi & Venla 

6. perhe: Marjut, Janne & Minea 

7. perhe: Linda, Luca & Sisu