Ihanat erilaiset perheet: Mikaela, Jari, Lara ja Meri

24.11.2019

Tämän vuoden aikana esittelen täällä blogissa 12 ihanaa, erilaista perhettä, jotka kaikki ovat lähteneet perhe-elämään erilaisista lähtökohdista ja erilaisilla kokoonpanoilla. Perheitä yhdistää se, että he näkevät onnea ja iloa siinä omassa arjessaan ja perheessään, oli se arki ja perhe millainen tahansa. Tämän postaussarjan ideana on tuoda esiin lapsiperheiden diversiteettiä Suomessa. Yksikään perhe, yksikään lapsi eikä yksikään vanhempi ole samanlainen kuin toinen. Hyvin erilaisista lähtökohdista voi kuitenkin tulla samaan lopputulokseen: ihanaan ja omalta tuntuvaan lapsiperheen arkeen. Tänään on vuorossa sarjan yhdeksäs perhe.

Ihanat erilaiset perheet: Mikaela, 29, Jari, 50,  Lara, 13, & Meri, 2,

Mikaela tuli äidiksi ensimmäistä kertaa 16-vuotiaana. Hän opiskeli silloin lukion ensimmäistä vuotta ja ihmetteli outoa väsymystä. Hän oli niin käsittämättömän väsynyt, että ei jaksanut edes käydä koulua. Mikaela lopetti jopa lukion kesken väsymyksen vuoksi, mutta se ei vaan hellittänyt. Lopulta hän meni lääkäriin selvittämään väsymyksen syytä.

– Lääkärissä todettiin, että olin raskaana viikolla 16. Raskaus oli niin pitkällä, että abortti ei ollut enää edes mahdollinen ilman erityisen painavaa syytä, eikä se ollut mulle edes vaihtoehto.

Mikaela oli tehnyt raskaustestin, joka oli ollut negatiivinen. Myös kuukautiset olivat tulleet aivan normaalisti koko raskauden ajan. 

– Se oli shokki, mutta olin ajatellut ja pelännyt sitä jo etukäteen. Mun äiti oli silloin mukana lääkärissä ja odotti ulkopuolella. Lääkäri pyysi mutsin sisään ja kertoi uutiset, johon mutsi sanoi vaan et kyl me täst selvitään. Faijan kommentti kotona oli “WAU”.

Perhe oli Mikaelan tukena alusta asti, eikä hänen tarvinnut pelätä, että kukaan omasta lähipiiristä suuttuisi hänelle tai arvostelisi. Muut ihmiset kuitenkin epäilivät Mikaelan kykyä selviytyä äitiydestä niin nuorena. 

Esikoinen syntyy

Lara syntyi kiireellisellä sektiolla sydänäänten tasaisuuden vuoksi, mutta kaikki oli onneksi kunnossa. Vauva-arki lähti alusta asti hyvin käyntiin, eikä Mikaelalla ollut nuorena yksinhuoltajana mitään ongelmia suoriutua siitä. 

– Mä tykkäsin olla Laran kans kotona ja luin tosi paljon kirjoja hänelle. Meidän arki oli mukavaa ja tasaista. Tosi monissa nuorten kirjoissa yksinhuoltajaäiti aina raahasi miehen kotiin. Mä en halunnut Laralle sellaista, että hän joutuisi katsomaan kun äidillä vaihtuu poikaystävät ja sitä rataa. 

Mikaela muutti Laran kanssa Matinkylään uuteen kotiin. Siellä Lara tutustui naapurin muutaman vuoden vanhempaan lapseen, jonka kanssa alkoi leikkiä yhä useammin. 

– En ees aluksi tykännyt, kun 3v vanhempi lapsi kiusasi meidän Laraa ja pompotteli. Silti Lara halusi olla sen kanssa ja se oli kuulemma hauska tyyppi. Myöhemmin sitten kävi ilmi kun pidempään asuttiin siinä, ettei lapsen kotona ollut kaikki hyvin. Vuosien mittaan lapsi vietti enemmän ja enemmän aikaa meidän kanssa.

Naapurin lapsi alkoi viettää aikaa Mikaelan ja Laran luona. Aluksi hän oli heillä päivisin, mutta pian hän alkoi viettää öitäkin heidän luonaan.

– Mä päällystin hänen koulukirjat ja annoin aamupalaa. Meininki lapsen kotona meni niin pahaksi, että hän vietti meillä arkisinkin öitä, vaikka alkuun oli ollut vain viikonloppuisin. Lopulta lapsi otettiin huostaan ja se oli se pääsyy miksi me muutettiin myöhemmin Kotkaan. 

Mikaelaa ei hyväksytty sosiaalitoimessa lapsen sijaisvanhemmaksi, vaan lapsi muutti kauemmas sukulaisen luokse. Lapsi ei saanut enää käydä Mikaelan ja Laran luona, koska hänen vanhempansa asui samassa talossa, jolloin lapsi olisi saattanut nähdä häntä heidän luona käydessään.

Ei skumppalaseja vaan pölyä ja rujoa kauneutta

Vuonna 2015 Mikaela päätti, että hän ja Lara muuttavat Kotkaan, kauas Helsingin hälinästä ja lähemmäs huostaanotettua naapurin lasta, jota he halusivat edelleen tavata. Naapurin lapsesta oli tullut vuosien saatossa heilel älyttömän rakas, kuin oma lapsi Mikaelalle ja kuin sisko Laralle. Kotkassa he voisivat taas tavata säännöllisesti. 

– Olin just laittanut Laralle koulupaikkahakemuksen Kotkaan ja valmistelin muuttoa, kun Jari alkoi jutella mulle Instagramissa. 

Jari ja Mikaela olivat molemmat Hernesaaren telakoilla töissä ja päätyivät sitä kautta tykkäilemään ja kommentoimaan toistensa kuvia. Mikaelaa viehätti Jarin rehellinen meininki, joka oli samanlaista kuin hänellä itselläänkin. 

– Hernesaaren ranta oli just rakennettu ja se oli tosi suosittu ja hieno. Mulle Hernesaari on aina ollut sellanen rujo ja pölyinen ja paskainen duunaripaikka, niin musta oli kiva kattoa Jarin kuvia. Silläkin oli sellaisia ei mitään skumppalaseja, vaan kuvia laivatelakalta ja Hernesaaren rujoudesta.

Mikaela ei silloin tiennyt, että Jarilla oli ollut pienimuotoinen ihastus häneen jo pidemmän aikaa. 

– Olin paloesimiehenä töissä ja työkaverit aina ajeli välillä Hernesaaressa. Kerran ne kysyi multa, että kun siellä on se yks venetelakka nii siellä on semmonen tosi hyvännäkönen tatuoitu muija, ooksä käyny koskaan kattoo? Sanoin, että en oo käynyt kattomassa, niin ne ajelutti mua sinne paloautolla katsomaan. Me käytiin aina välillä vähän kurkkimassa salaa kun oli aikaa, ja jossain vaiheessa yhdistin, että tuo on se sama kenen kanssa juttelin instan kautta, Jari kertoo.

Mikaela tykkäsi siitä, että Jari ei ollut niinkuin muut miehet. Hän ei kommentoinut Mikaela ulkonäköä tai ehdotellut sopimattomia.

– Jari kommentoi mun kuviin, että “aa otsalamppu on parasta”, se ei ollut sellaista mitä olin tottunut kuulemaan miehiltä. 

Jari ei ollutkaan naimisissa

Alkuun Mikaela ei tiennyt edes, että Jari oli sinkku, vaan luuli hänen olevan naimisissa ja harmitteli sitä, koska Jarin kanssa juttu luisti niin hyvin.

– Jarin äiti sairasti silloin syöpää ja Jari puhui siihen liittyen siitä, että hänellä ei ole sisaruksia eikä perhettä, eli kävi ilmi ettei Jari ollutkaan naimisisssa. Siitä meni viikko, niin pyysin Jarin puhelinnumeroa ja Jari antoi numeron ja sähköpostin.

Mikaela ja Jari sopivat treffit kirjamessuviikonlopulle. Mikaelan piti tavata Jari pikaisesti ennen messuja, mutta suunnitelmat muuttuivat lennosta.

– Ajattelin, että näen nopeasti Jaria ennen kuin menen messuille, mutta sitten me hengattiinkin koko ilta yhdessä, enkä ikinä päässyt sinne messuille asti. Rakastan kirjoja yli kaiken, että se oli tosi iso juttu etten mennyt sinne. Siihen asti olin aina käynyt joka vuosi. 

Pariskunta alkoi tapailemaan, vaikka Mikaelalla olikin edessä muutto Kotkaan Laran kanssa. Suhde eteni nopeasti ja pian Kotkaan oli muuttamassa myös Jari. 

– Kysyin, että minkä takia Jari päätti, että hänkin muuttaa Kotkaan, niin hän vaan sanoi, että se tuntui oikealta. Jari päätti muuttaa mun kanssa vaikka oltiin tapailtu vasta muutama kuukausi. Jari asui silloin äitinsä luona, kun äiti sairasti syöpää, eikä pärjännyt yksin. Jarilla ei ollut omaa taloa, mitä olisi pitänyt myydä ennen muuttoa.

Vaikka Jarilla ja Mikaelalla on iso ikäero, ennakkoluuloja he eivät kohdanneet ainakaan lähipiiristä. 

– Olin aina ajatellut, että vanhempi mies olisi mulle hyvä, koska tykkään siitä, että on elämänkokemusta ja elämänviisautta. Jarilla oli etukäteen meidän ikäerosta ennakkoluuloja, hän mietti, että onko hänellä näin nuoren kanssa mitään yhteistä. Onneksi oli, Mikaela naurahtaa.

Muutto yhteen & kohdunulkoinen raskaus

Jari, Mikaela ja Lara muuttivat Kotkaan uutena vuotena 2016. Kotkan hidastempoisempi elämän tahti viehätti.

– Me molemmat oltiin aika kyllästytty pääkaupunkiseudun ruuhkiin ja kiireeseen. Siellä ei ollut luontoa ympärillä oikein. Vaikka asuin Matinkylässä ja siellä oli luontoa ja metsää, niin ei se ollut sama asia kuin täällä. 

Perhe oli asunut Kotkassa muutaman kuukauden, kun Mikaela alkoi ihmetellä miksi hänen kuukautisensa eivät millään loppuneet ja vuoto oli todella runsasta. 

– Tein raskaustestin ja päättelin että kyseessä on varmaan kohdunulkoinen raskaus, kun oli paljon vuotoa ja kesti niin kauan. Kerroin Jarille siitä ja mentiin lääkäriin. Ne otti mut samantien leikattavaksi ja poisti mun toisen munatorven ja samalla totesi, että mulla on endometrioosi. 

Leikkauksen aikana paljastui myös, että Mikaelalle tehdyn sektion yhteydessä toisen puolen munatorvi oli vioittunut ja arpeutunut, kun tikit oli ilmeisesti ommeltu liian kireälle. Lääkäri oli sitä mieltä, että raskautuminen tulee olemaan hankalaa, ku toista puolta ei ole ja toisen puolen kulkuväylä on arpeutunut lähes umpeen. 

Kohdunulkoisen raskauden jälkeen Mikaela ja Jari keskustelivat lapsista ja kävi ilmi, että Jari toivoisi tulevansa isäksi. Mikaela taas ajatteli, ettei välttämättä haluaisi enää enempää lapsia, kun Larakin oli jo niin iso ja omatoiminen. 

Uudelleen raskaana 

Puolen vuoden kuluttua kuitenkin Mikaelan kuukautiset olivat päivän myöhässä ja Jari sanoi heti, että “Sä olet raskaana.”

Mikaela muisti, että hänen läheisellä ystävällään joka oli joskus asunut heillä, oli jäänyt ylimääräinen raskaustesti heille. 

–  Muistin että mulla on se (testi) ku oltiin Jarin kanssa saunassa ja Jari sanoi, että tee se.  Pissasin tikkuun ja sitten menin takaisin sinne saunaan. Me kinasteltiin siitä, että kumpi katsoo sitä tikkua ja Jari sitten katsoi ja sanoi, että “joo moi”. Olin raskaana. 

Raskausaika meni hyvin ja toukokuussa 2017 Mikaelan synnytys käynnistyi perheen ollessa saaressa mökkeilemässä. 

– Mulla meni lapsivedet kun olin yksin korjaamassa laituria ja huusin Jarille, että tuu katsomaan, Mikaela muistelee.

– Olin Mikaelan siskon kanssa mökissä kahvilla ja kun Mikaela huusi, niin aattelin, että ei sillä ole mitään sen kummempaa. Jatkoin kahvin juontia kaikessa rauhassa. Varmaan 10 minuutin päästä kävelin veneelle katsomaan ja sillä olikin lapsivedet mennyt. Kaikki tavarat jä siihen ja sieltä toista tuntia ajettiin veneellä sinne missä auto on, Jari kertoo nauraen.

Pariskunta ehti kuitenkin hyvin sairaalaan veneellä ja autolla ja Meri syntyi seuraavana aamuna. Jarille oman lapsen syntymä oli hieno kokemus.

– Olihan se makeeta ja mahtavaa kun syntyi vauva, ihan oikeasti, Jari kertoo.

Sairaalassa Mikaelan oletettiin tietävän jo kaikki, kun hänellä kuitenkin oli entuudestaan jo yksi lapsi.

– Meille ei kerrottu mitään siellä osastolla. Sanoinkin kun lähdettiin osastolta, että kun siitä oli kuitenkin jo 10-11 vuotta kun edellisen lapsen sain, niin ei mulla ollut mitään tietoa mistään ihokontakteista tai mistään. Meille ei tuotu missään vaiheessa esimerkiksi vaatteita vauvalle. Olisin kaivannut enemmän tukea, enkä sitä että oletetaan, että tiedän kaiken jo etukäteen. 

Raskas alku vauvaperhe-elämälle

Vauva-arki lähti hyvin nukkuvan Merin kanssa heti sujumaan, vaikka Jari kulkikin edelleen Helsingissä töissä Kotkasta arkipäivisin. Merin ollessa kahden kuukauden ikäinen, Jarin äidin syöpähoidot lopetettiin ja hän siirtyi saattohoitoon. 

– Oltiin sillon aika paljon Kontulassa Jarin äidin kämpällä. Me aika usein tehtiin silleen et lähdettiin aamupäivällä Merin kanssa bussilla Helsinkiin ja tultiin sitten Jarin kyydillä takaisin. 

Jarin työpäivät venyivät matkoineen ja äidin luona käymisineen  jopa 12-13 tunnin mittaisiksi. 

– Silloin ku Jari teki pitkää päivää Helsingissä ja Jarin äiti oli saattohoidossa, niin ei se arki ollut niin helppoa. Jarille tietysti kaikista raskainta. Molemmat otettiin se niin, että tilanne nyt on tämä, että on turha raivota tai itkeä kun ei se siitä miksikään muuttunut sillä. Niinkuin Jari sanoi, niin meillä oli kuitenkin toisemme ja se helpotti tosi paljon.

Tukea toisesta vanhemmasta

Vaikka työmatkat ja Jarin äidin sairaus kuormittivat vauva-aikana, vanhemmuuden jakaminen toisen aikuisen kanssa oli yksinhuoltajaäitinä vuosia Laraa kasvattaneelle Mikaelalle helpottavaa ja ihanaa.

– Oli ihan uutta, kun rinnalla oli toinen, jota oikeasti kiinnosti ihan tasan yhtä paljon ne kaikki pikkujutut. Vaikka oltiin silloin tosi paljon tekemisissä vanhempien ja ystävien kanssa kun Lara oli vauva, niin en usko, että ketään heistä oikeasti kiinnosti ihan täydestä sydämestä tismalleen yhtä paljon, kun toista vanhempaa kiinnostaa oman vauvan uudet taidot. 

Vaikka Mikaela sai yksinhuoltajanakin aina apua jos tarvitsi hoitajaa, hänelle henkinen vanhemmuuden jakaminen yhdessä Jarin kanssa on iso asia.

– Pikkulapsen vanhempana oleminen on sellaista ultimate hippeilyä: kaikki elämän pienet ilot tulee eri tavalla esille. Lapsen kanssa voi ihmetellä, miten hienon värinen on kananmuna. En usko että kaikki he, jotka eivät kauheasti tykkää lapsista tajuavat,  että omat lapset on tavallaan kopioita vanhemmista ja huumorintaju on aika samanlaista ja arki on sellaista mitä ne vanhemmat siitä arjesta tekee. Esimerkiksi meillä Meri tykkää sekoilla ihan niinkuin me vanhemmatkin. 

Kiireetöntä arkea maaseudulla

Kun Jarin äiti kuoli, Jari myi äidiltään perityn kaksion Kontulasta ja pari osti siitä saaduilla rahoilla ison talon Kotkan maaseudulta. Rahaa jäi vielä ylikin. Kotkan Helsinkiä huomattavasti edullisemmat asunnot mahdollistavat sen, että pari tulee hyvin toimeen ja voi asua omassa velattomassa talossa luonnon ympäröiminä. 

Jari lopetti työt Helsingissä jokin aika sitten, ja tällä hetkellä Mikaela ja Jari tulevat toimeen yrittäjinä. Jari valokuvaa häitä sekä luontokuvia, joita he myyvät sisustustauluina. 

– Kun meillä on niin pienet menot niin pärjätään hyvin. Mieluummin mä valitsen sen, että on vähän vähemmän rahaa ja enemmän yhteistä aikaa.

Jari toimii sopimuspalokunnan varapäällikkönä ja nuoriso-osaston kouluttajana ja lisäksi perheellä on liuta eläimiä, kuten kanoja, koira ja kissa. Palokunta ja veneily ovat koko perheen yhteisiä harrastuksia. 

– Meidän arki on ihanan kiireetöntä, eikä erityisen kuormittavaa kun saadaan elää oman näköistä elämää. Saadaan voimavaroja toisistamme ja luonnosta, Jari kertoo.

– Me otetaan asiat sellaisena kun ne tulee, eikä murehdita etukäteen kumpikaan mitään. Sen mukaan mennään mitä on ja mitä tulee. Yksi syy miksi ihastuin Jariin oli se, että hän on niin positiivinen. Mustakin on aina sanottu, että olen tosi positiivinen ja optimistinen, mutta välillä musta tuntuu, että Jarin rinnalla mäkin olen tylsä mörökölli. Jari ei tosiaan murehdi turhista, Mikaela lisää.

Perheenlisäystä

Pian Mikaela ja Jari saavat perheeseen yhden jäsenen lisää, sillä Mikaelan laskettu aika on marraskuun viimeisenä päivänä.

– Olin just päättänyt, että aloitan ehkäisyn seuraavien kuukautisten jälkeen, että en jaksa enää odottaa ja toivoa. Halusin Merille kaverin, ku Lara on kasvanut yksin. Se on jotenkin harmi, miten yksin hän välillä oli. Mulla itsellä on viisi sisarusta ja on ihan erilaista, kun on aina joku, jonka kanssa jakaa kaikki. Meillä on mökki Haminan ulkosaaristossa, niin piti saada Merille sinne saareen seuraa.

 Tulevaisuudelta pari toivoo samanlaista kiireetöntä elämää ja aikaa kaikelle tärkeälle kuin nytkin.

– Jari sanoi joskus ihan alkuaikoina, että lapset on vaan lainassa, että me kaksi on se mitä jää jäljelle lopulta. Sen mukaan se arki ja elämä pitää rakentaa ja huomioida toista ja pitää ottaa kans sitä parisuhdeaikaa. Tottakai lapset on tärkein asia, mutta ne ei ole siinä ikuisesti. 

13-vuotiaan esikoisen kanssa Mikaela on jo saanut huomata, että koko ajan kavereista tulee tärkeämpiä, eikä vanhemman kanssa enää ehdi viettää niin paljon aikaa. Heillä on kuitenkin läheiset ja lämpimät välit.

– Kun Lara on jo 13v, niin mä voisin melkein sanoa, et hän on mun paras kaveri. 13-vuotiaan kanssa pystyy oikeasti heittää läppää ja voi keskustella ihan mistä vaan. 2-vuotiaan Merin kanssa taas on tilannekomiikkaa. 

Mikaelan ja Jarin terveiset muille lapsiperheille:

Pitäisi osata ottaa ihan rauhassa, eikä stressata kaikesta. Ja nauttia hetkestä, eikä miettiä mitään turhia murheita, tai ottaa paineita ulkopuolelta tai miettiä mitä muut sanoo. Me ei kumpikaan olla sellaisia, että mietittäis että mitäköhän noikin sanoo. Somesta ei kannata myöskään ottaa paineita vaan elää rauhassa oman näköistä elämää.

Mikaela ja Jari inspiroivat mua ihan älyttömän paljon! Heidän mutkaton elämänasenne ja rento elämän tyyli landella oli jotain niin ihailtavaa. Se kiireettömyys, yhteinen aika ja keskittyminen olennaiseen oli jotain sellaista, mitä ihailen todella paljon. Inspiroivaa on myös se, miten kiitollisia molemmat olivat siitä mitä heillä on, huolimatta siitä millaisia mutkia matkaan on mahtunut. Kiitos ihan mielettömän paljon teidän ihanalle perheelle, että sain kertoa teidän tarinan ja tavata teidät. Olette aivan ihania! <3

Tutustu muihin Ihanat erilaiset perheet -sarjan perheisiin:

1. perhe: Emma, Timo & Torsti

2. perhe: Emilia & Minea

3. perhe: Siiri, Hannele & kaksi lasta

4. perhe: Viivi, Antti, Vilja, Varpu, Akseli & Minni

5. perhe: Sanna, Pyry, Jimi & Venla 

6. perhe: Marjut, Janne & Minea 

7. perhe: Linda, Luca & Sisu

8. perhe: Tiia, Patrik, Noa ja Mio


Ihanat erilaiset perheet: Tiia, Patrik, Noa ja Mio

15.10.2019

Tämän vuoden aikana esittelen täällä blogissa 12 ihanaa, erilaista perhettä, jotka kaikki ovat lähteneet perhe-elämään erilaisista lähtökohdista ja erilaisilla kokoonpanoilla. Perheitä yhdistää se, että he näkevät onnea ja iloa siinä omassa arjessaan ja perheessään, oli se arki ja perhe millainen tahansa. Tämän postaussarjan ideana on tuoda esiin lapsiperheiden diversiteettiä Suomessa. Yksikään perhe, yksikään lapsi eikä yksikään vanhempi ole samanlainen kuin toinen. Hyvin erilaisista lähtökohdista voi kuitenkin tulla samaan lopputulokseen: ihanaan ja omalta tuntuvaan lapsiperheen arkeen. Tänään on vuorossa sarjan kahdeksas perhe.

Ihanat erilaiset perheet: Tiia, 27, Patrik, 27, Noa, 6, ja Mio, 2,5

Rakkaus roihahti nuorena

Tiia ja Patrik eli Patte tapasivat perinteiseen tapaan kotibileissä vuonna 2009. Molemmilla oli tuolloin ikää vasta 17 vuotta, mutta railakas sinkkuelämä ei kiinnostanut, vaan suhde alkoi heti melko vakavalta pohjalta.

– Ollaan molemmat oltu semmosia, että ei oo kiinnostanut sinkkuelämä ja deittailu. Oli heti aika selvää, että ollaan yhdessä ja perustetaan perhe.

Pariskunta muutti kaveripiirin ensimmäisenä parina yhteen vuonna 2011 ja alkoi odottaa esikoistaan, Noaa pari vuotta myöhemmin vuonna 2013. 

Esikoisen syntymä

Raskausaika sujui hyvin, vaikka puoliväliin asti Tiia kärsikin rajusta pahoinvoinnista päivittäin. Myös synnytys sujui hyvin ja ensisynnyttäjäksi melko nopeastikin.

– Mun toipuminen kesti vähän kauemmin, kun kohtu ei meinannut lähteä itsekseen supistumaan. Menetin lähes kaksi litraa verta synnytyksen jälkeen ja piti ultrata, että joudunko leikattavaksi. Sain lisäverta ja hemoglobiini oli vain jotain 70. Onneksi Noalla kaikki meni hyvin.

Tiia alkoi toipumaan ja perhe pääsi kotiin aloittamaan vauva-arkea. Noa oli tyytyväinen vauva, joka nukkui melko hyvin jo alusta asti.

–  Tietysti joskus oli kausia, että nukkui huonommin ja oltiin väsyneitä, mutta meillä on aina ollut tosi hyvä tukiverkosto apuna. 

Noa oli koko kaveripiirin ensimmäinen vauva, joten innokkaita hoitajia riitti. 

– Meidän lapset on saaneet olla aika lailla huomion keskipisteenä, kun muita lapsia ei ole ollut. Se on kiva kun on kavereita, joilla ei ole omia lapsia, kun ne jaksaa aina leikittää näitä, voi itse makoilla sohvalla, Tiia naurahtaa. 

Pattelle unen puute kävi välillä raskaaksi ja hän saattoi öisin törmäillä seiniin puoliunessa.

– Patte saattoi yöllä eksyä meidän makkariin, eikä löytänyt oveakaan ja törmäili seiniin. Eikä Noa niin paljoa edes valvottanut, mutta tietenkin se oli iso muutos kun oli tottunut siihen, että saa nukkua yöt heräämättä. 

Naimisiin ja toinen raskaus

Lokakuussa 2015 Tiia ja Patte menivät naimisiin kun Noa oli 2-vuotias. Pian häiden jälkeen pari antoi toiselle vauvalle luvan tulla, mutta aivan heti ei vauvaa alkanut kuulumaan. 

– Heinäkuussa 2016 saatiin tietää, että olen raskaana. Olin just valmistunut hierojakoulusta silloin ja tarkoitus oli, että lähtisin sitten töihin, kun en ollut tullut vielä raskaaksi. 

Testin näytettyä positiivista Tiia ja Patte päättivät kuitenkin ottaa Noan pois päiväkodista ja lykätä Tiian töihin lähtö -suunnitelmaa, jotta Noa sai olla äidin kanssa kotona vielä ennen pikkusisaruksen syntymää. 

Tiian toinen raskaus sujui aluksi aika samalla tavalla kuin ensimmäinenkin. Pahoinvointia oli välillä paljonkin, mutta muuten kaikki oli hyvin.

– Ekassa raskaudessa pystyi jäädä vaan sängyn pohjalle, mutta sitten kun Noa oli kotona, niin oli pakko jaksaa lähteä puistoon. Noa lopetti vielä päikkäreiden nukkumisen samoihin aikoihin, niin ei saanut oikein mitenkään levättyä.

 

Rakenneultrassa kaikki muuttui

Puolivälissä Tiian pahoinvointi alkoi jälleen helpottaa ja sitten tuli rakenneultran aika. 

– Rakenneultrassa huomattiin, että vauvan mitat eivät täsmää viikkoihin. Pitkät luut eli reisiluut ja olkaluut oli reilut pari viikkoa jäljessä. Jorvista laitettiin lähete Naistenklinikalle sikiötutkimusyksikköön, missä mitat otettaisiin uudelleen. Ultraaja ei osannut sanoa mitään muuta, kuin että voi olla että vauvalla ei ole mitään tai voi olla että vauvalla on joku pahin mahdollinen.

Viikon odottelun jälkeen Tiia ja Patte saivat ajan Naistenklinikan sikiötutkimusyksikköön, jossa ultrattiin ja mitattiin uudelleen kaikki mahdolliset mitat. 

– Kaikki luut oli melkein kolme viikkoa jäljessä, paitsi pää ja vartalo meni silloin suunnilleen viikkojen mukaan. 

Ultran jälkeen Tiia ja Patte pääsivät juttelemaan perinnöllisyyslääkärin kanssa, joka kertoi heille siitä, mitä eri vaihtoehtoja mittojen pienuus voisi mahdollisesti tarkoittaa. Vaihtoehtoja oli laidasta laitaan, pahimmasta mahdollisesta kromosomivirheestä siihen, että vauva ottaisi vaan mitat parin viikon kuluessa kiinni, eikä olisi mitään poikkeavaa.

Lapsivesipunktiolla selvyyttä

Lääkäri kysyi haluavatko Tiia ja Patte tehdä lapsivesipunktion, jonka avulla voidaan ainakin poissulkea mahdolliset kromosomivirheet, sekä ottaa muita ennalta määriteltyjä testejä. Täyttä varmuutta ei ollut, että testeistä selviää mistä on kyse. He päättivät kuitenkin suostua lapsivesipunktioon. 

– Voi kun se olisikin niin helppoa, että lapsivesinäytteestä voisi tutkia ihan kaiken. Mutta se ei toimi niin. Lääkäri sanoi, että katsotaan kaikki kromosomit ja lisäksi hän laittaa kaksi yleisintä lyhytkasvuisuuden geeniä siihen testiin, kun vain osan voi testata.

Toinen testattavista lyhytkasvuisuuden geeneistä oli akondroplasia, joka on yleisin lyhytkasvuisuuden geeni koko maailmassa. Toinen oli rusto-hiushypoplasia (RHH). 

Odotellessaan aikaa Tiia ja Patte olivat jo ehtineet käydä kaikki mahdolliset skenaariot läpi. He olivat yhdessä päättäneet, että mikäli vauvalla on joku sellainen diagnoosi, jonka takia hän ei selviäisi raskausaikaa, he harkitsevat keskeytystä. Muussa tapauksessa eivät. 

– Koska mulla oli jo 21 viikkoa täynnä, niin näytteet laitettiin kiireellisenä, ettei käy niin, että viikot tulee vastaan, eikä pystytä enää keskeyttämään. 

Puhelin soi

Naistenklinikalta kerrottiin, että tuloksissa voi kestää viikko tai kaksi. Viikon kuluttua Tiian puhelin soi. 

– Olin Noan kanssa kahdestaan kotona ja kello oli lähemmäs neljä, odotettiin että Patte pääsee töistä. Meidän piti lähteä käymään Patten vanhempien luona, kun ne oli just muuttamassa ja oltiin menossa hakemaan jotain tavaraa sieltä. Viestittelin samalla mun kaverin kanssa lapsivakuutuksista: Mietin just, että sitten jos sieltä tulee puhtaat paperit, niin rajaako ne jotain vakuutuksista silti pois epäilyn ja tehtyjen tutkimusten takia. 

Puhelimessa oli hoitaja sikiötutkimusyksiköstä, jolla oli lapsivesipunktion tulokset valmiina. 

– Sit mulle tuli semmonen ajatus, että “apua ne soittaa näin nopeesti et nyt on jotain vakavaa”. 

Hoitaja soitti kertoakseen, että vauvalla on rusto-hiushypoplasia. 

– En muistanut yhtään, että oltiinko puhuttu sellaisesta ja mä kysyin vaan, että selviääkö mun vauva. Hoitaja vastasi, että vauvalla ei ole mitään hätää, että hän on vaan lyhytkasvuinen. Sitten hän sanoi, että olisi hyvä jos me tultaisiin mahdollisimman nopeasti perinnöllisyyslääkärin kanssa juttelemaan. 

Puhelun jälkeen Tiia soitti heti Pattelle ja vanhemmilleen, jotta sai järjestettyä Noalle hoitajan ja Patten mukaan perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle heti seuraavalle päivälle. 

– Sitten soitin sinne sikiötutkimusyksikköön, että me tullaan heti huomenna aamulla ja kysyin vielä uudestaan, että mikä se diagnoosi oli ja kirjoitin ylös. Olin välissä laittanut kaverille viestin että tulokset tuli, että ei ole terve mutta kaikki on hyvin. Kaveri kuumotteli kans siellä. 

Tiia päätti heti, että ei googlettele diagnoosia vaan odottaa ennemmin rauhassa, että pääsee lääkärin puheille. 

– Laitoin sen diagnoosin vanhemmille ja kaverille ja ne googletteli ja kaikki oli silleen, että tää vaikuttaa iha hyvältä, että ei ole mitään hätää ja kaikki menee varmasti hyvin. 

Tiia oli helpottunut siitä, että tulokset olivat selvinneet, eikä vauvasta tarvinnut luopua. 

– Mietin vaan sitä et Noan vanha fleece on kokoa 56, että onkohan se ihan hyvä sille vauvalle. Ihan outoja ajatuksia rupesi tulemaan mieleen. Mutta ei tullut mitään kauheeta pelkoa vielä silloin. Kyllähän mä itkin ja mietin, että miten tällaista tapahtuu, aina ajattelin ettei omalle kohdalle käy mitään. Aina tiedostaa sen riskin, että voi olla jotain, mutta ei kuitenkaan ajattele, että se osuisi omalle kohdalle. 

Rusto-hiushypoplasia

Seuraavana päivänä Tiia ja Patte menivät takaisin sikiötutkimusyksikköön Naistenklinikalle. Heidät otti vastaan sama lääkäri, jonka he olivat tavanneet jo edellisellä käynnillä.

– Hän oli ihana lääkäri. Jälkeenpäin olen kuullut monelta lyhytkasvuisen äidiltä, että on saanut erilaista kohtelua, että on ehdoteltu voimakkaasti aborttia ja muuta. Meillä oli semmonen lääkäri et sit kun se diagnoosi selvisi, niin se sanoi et nythän te saatte miettiä raskaudenkeskeytystä ja me katsottiin toisiamme, että ei. Ei se ollut meille vaihtoehto siinä vaiheessa, eikä siitä keskusteltu enää sen enempää.

Perinnöllisyyslääkäri ei ollut erikoistunut juuri lyhytkasvuisiin, mutta hän osasi kertoa siitä, miten rusto-hiyshypoplasia oli periytynyt vauvalle. RHH johtuu RMRP-geenin mutaatiosta kromosomissa 9. Kyseessä on peittyvästi periytyvä geeni, eli sairastuakseen henkilön täytyy periä kaksi muuttunutta geeniä, yksi kummaltakin vanhemmaltaan. Tiia ja Patte ovat molemmat RHH-geenin kantajia.  Kantajalla tarkoitetaan henkilöä, jolla ei itsellään ole kyseistä diagnoosia, mutta jonka geeniparin toinen geeni on muuttunut. 

– Me ei tiedetä onko Noalla se geeni, mutta se vaikuttaa sitten jos hän haluaa perustaa perheen. Noa voi saada RHH-lapsen vain, jos lasten äidilläkin on se geeni. Meillä on joka raskaudessa 25% todennäköisyys, että tulee RHH-lapsi. 

Tiia ja Patte saivat perinnöllisyyslääkäriltä lähetteen vielä luustolääkärille Lastensairaalaan jo raskausaikana. Lääkäri oli erikoistunut juuri lyhytkasvuisten lasten hoitoon. Hän osasi kertoa tarkemmin siitä, mitä, RHH diagnoosi tarkoittaa käytännössä ja mitä siihen liittyy.

RHHssa geenivirhe vaikuttaa rusto-toimintaan, siksi luut eivät kasva. Koska RHH on rustotasolla, se voi vaikuttaa myös veriarvoihin, eli voi olla anemiaa ja immuunivajetta. Osalla RHH-lapsista voi olla myös suolistosairaus nimeltä Hirschsprung, joka voi pahimmassa tapauksessa tarkoittaa suoliavannetta. RHH-lapsilla hiukset ovat yleensä harvat ja vaaleat tai ei ole hiuksia ollenkaan, voi olla nivelten yliliikkuvuutta, ja voi olla myös tulehdussairauksien vastustuskyvyn puutos, johon voi liittyä alttius sairastua syöpään, tavallisimmin lymfoomaan.

– En jotenkin muista meidän fiiliksiä, että mitä meillä oli mielessä silloin aluksi. Toki pelotti, että jos vauvalla on kaikki mahdolliset liitännäissairaudet, mutta sitten taas jotenkin oli semmonen fiilis, että näin tämän tavallaan kuuluikin mennä. Olisi asiat voineet olla paljon pahemminkin. Me saataisiin lapsi todennäköisesti kuitenkin syliin.

Positiivisella mielellä

Lääkäri valoi Tiiaan ja Patteen uskoa, että kaikki voi mennä hyvin ja meillä on niin hyvä hoito Suomessa, että varmasti pidetään hyvää huolta.

– Meille sattui tosi hyvät lääkärit, kaikilla ei ole ollut yhtä hyvä tuuri, enkä ole kuullut että muut olisivat edes välttämättä päässeet tapaamaan asiantuntijalääkäriä jo raskausaikana. Luustolääkäri näytti meille kuvia ja kertoi kaiken mahdollisen. Hän on aina iloinen ja kannustaa ja näkee hyvän kautta. Hän sanoi, että RHH-lapset ovat niin ihania ja keksivät keinot kaikkeen, että ei meillä ole mitään hätää.

Läheisetkin suhtautuivat kannustavasti ja tukien, eivätkä kauhistelleet, vaikka Tiia pelkäsi, että heitä alettaisiin sääliä. 

– Eniten jännitti kertoa ihmisille sen takia, että jos ne sanoo “voi ei” tai kauhistelee, kun itse en kokenut sitä asiaa sillä tavalla. 

Jopa sairautta enemmän Tiiaa mietitytti se, miten muu maailma ottaisi lyhytkasvuisen vauvan vastaan. 

– Tottakai jokainen vanhempi haluaa, että lapsi on terve, mutta tärkeää on myös se, että lapsi tulee hyväksytyksi, eikä häntä kiusata. Mietin, että miten meidän vauva pärjää tässä julmassa maailmassa. Miten mä osaan kasvattaa sellaisen lapsen, joka pärjää? Itse olen aina miettinyt hirveesti, että miten muut ajattelee musta ja miten voin käyttäytyä ja nyt mun pitäisi olla se vahva ihminen, joka opettaa että voi olla just sellainen kun on.

Ihmisten sanomiset herättivät tunteita laidasta laitaan. Pääosin tuki tuntui Tiiasta hyvältä, mutta hyvälläkin sanotut sanat saattoivat pahoittaa mielen väärällä hetkellä.

– Sitten kun saatiin se diagnoosi, niin mulla tuli jotenkin viha niitä ihmisiä kohtaan, jotka oli sanoneet, että ei siellä ole mitään, että sä murehdit turhaan. Vaikka ne tarkoitti vaan hyvää, niin mulle tuli semmonen olo, että miten te kehtasitte sanoa noin mulle ja te ootte huijanneet mua. 

Ei tsemppiä tai voivottelua

Tsemppiä tai jaksuhaleja ei Tiia myöskään kaivannut, sellaisista toivotuksista hänelle jäi kummallinen fiilis, vaikka ymmärsi niidenkin olevan hyvällä sanottuja. Hän itse suhtautui tulevaan positiivisella mielellä, eikä kokenut heillä olevan mitään hätää.

Tiia sai arvokasta tukea parhaalta ystävältään, joka oli raskausaikana myös joutunut pelkäämään vauvan terveyden puolesta. Vaikka hänellä huoli osoittautui turhaksi, läpikäydyt tunteet olivat samaistuttavia. 

Perinnöllisyyslääkäri oli sanonut Tiialle fiksusti, että kaikki tunteet ovat sallittuja, myös viha ja pelko. 

– Jotkut omat tunteet jopa pelottivat ja hävettivät. En missään vaiheessa kuitenkaan ajatellut, että en halua sitä lasta tai että en haluaisi, että hänellä olisi se diagnoosi. Oli hyvä, että lääkäri sanoi sen silloin heti, niin tuudittauduin siihen, että mun tunteet on ihan ok, kun se lääkäri sanoi, että ne on ihan ok.

Mion syntymä 

Mio syntyi suunnitellulla sektiolla Naistenklinikalla klo 10.31 aamulla, syntymämitoin 44cm ja 3,4kg. Lyhyiden raajojen takia syntymäpituus oli hieman tavallista lyhyempi, mutta koska Mio syntyi täysiaikaisena ja vartalo oli keskivertomittainen, niin paino oli ihan keskitasoa.

– Mio istui mahassa, eikä suostunut kääntymään. RHH-diagnoosiin ei kuulu iso pää, mutta jostain syystä Mio kasvatti ison pään, ja sektiolla varmistettiin ettei hän jää päästä kiinni. 

Sektio meni hyvin, mutta Tiian toivetta yhdessä vauvan kanssa Naistenklinikan perheheräämöön pääsystä ei voitu toteuttaa. 

– Näin Mion siitä nopeesti, ne anto sen vähän naaman eteen ja sai vähän pusutella. Kysyin ekana, että oliko Miolla tukkaa just kun siihen diagnoosiin kuuluu, että voi olla tosi hennot vaaleat hiukset. Mio syntyi tummalla kiharalla paksulla tukalla ja me oltiin ihan ihmeissään, oli melkeen musta tukka, eikä näkynyt päätä ollenkaan.

Mio vietiin viereiseen huoneeseen ja Patte lähti siihen mukaan, kun Tiia jäi paikattavaksi. Tiian kohtu ei lähtenyt tälläkään kertaa itsekseen supistumaan, vaan hän joutui jäämään pidemmäksi aikaa heräämöön, kun kohtua paineltiin tyhjäksi. 

– Kohtu meni niin kipeäksi mulla, että kramppasin vastaan. Mulle annettiin uusi epiduraali, että mä en tuntenut sitä kun ne tyhjensi sitä kohtua.

Samalla kun Tiian kohtua yritettiin saada supistumaan, Mio oli viety tarkkailuun. Tiia muisti, kuinka luustolääkäri oli sanonut, ettei ole mitään syytä, miksi vauvaa pitäisi synnytyksen jälkeen tarkkailla pidempään, vaan ainoastaan sen verran, että otetaan verikoe ja tarkistetetaan, että suoli lähtee toimimaan. ‘

“Mio kakkasi!”

– Patte laitteli viestiä, että ne on tarkkailussa, eikä päästä osastolle ja mä laitoin vihaista viestiä takaisin että “ei sen kuulu olla missään tarkkailussa!”. Just ennen kun sanottiin, että mä pääsen osastolle, niin Patte laittoi viestiä, että sai taisteltua Mion pois tarkkailusta ja me päästäisiin yhdessä perhehuoneeseen. 

Ennen kuin Tiia pääsi poikien kanssa perhehuoneeseen, Patte kerkesi laittaa vielä huojentavan viestin.

– Me kutsuttiin heti syntymästä asti Mioa Mioksi ja Patte laittoi mulle viestiä, että Mio kakkaa!! Ja mä laitoin heti viestiä kaikille, että Mio kakkaa, että todennäköisesti suolen toiminnassa ei ole mitään hätää, eli ei tarvita avannetta. Oltiin tosi iloisia kaikki siitä, se oli Mion ihan eka kakka, Tiia muistelee nauraen.

Ensimmäisen kakan jälkeen perhe toipui synnytyksestä perhehuoneessa kahden yön ajan, minkä jälkeen he pääsivät kotiin ihan normaalisti lääkärintarkastuksen jälkeen.

Ihan tavallista vauva-arkea

Tiia toipui synnytyksestä nopeasti, eikä Miolla ollut mitään hätää. Mio oli alusta asti hyvä syömään ja nukkuikin hyvin. Perhe eli aivan tavallista vauva-arkea ja kuukauden välein Mio kävi verikokeissa, kun hemoglobiinia tarkkailtiin. Kaikki oli kohdallaan. 

Kolmen kuukauden ikäisenä Miolla oli ensimmäistä kertaa aika Lastensairaalaan luustolääkärille sekä immunologille. Kaikki arvot olivat hyviä, eikä mitään tarvinnut tehdä toisin. 

RHH-lapsille tyypillinen hemoglobiinin lasku ei ole korjattavissa ruokavaliolla tai rautalisällä, vaan vaatii punasolutankkauksessa käymistä jopa kuukausittain tai viikottain, tai pahimmillaan jopa kantasolusiirron. Siksi Tiia ja Patte olivat niin helpottuneita, ettei Mion veriarvoissa ollut mitään poikkeavaa. 

– Immuunivajeen takia kaikilta RHH lapsilta kielletään aluksi myös elävät rokotteet, koska ei tiedä miten keho reagoi. Vasta jos veriarvot on hyvät, niin voi saada rokotteet. Rota-rokotetta Mio ei ole saanut, mutta hän on saanut MPR-rokotteen ja vesirokkorokotteen. Ne arvot on ollut sen verran hyvät, että Mio sai ne rokotteet aikalailla aikataulussa. 

Juuri tästä syystä on niin älyttömän tärkeää rokottaa kaikki terveet lapset, jotta laumasuoja on riittävän suuri, eikä tartuntariskiä olisi heilläkään, joita ei terveydellisistä syistä voi rokottaa aikataulussa tai ollenkaan.

–  Miolta otettiin vasta-ainekokeet, että reagoiko kroppa niihin rokotteisiin ja MPR-rokotteeseen oli tullut vaste, mutta vesirokkorokotteeseen ei ollut tullut vastetta. Se annetaan uudestaan ja katsotaan auttaako se. Vesirokko on RHH-lapsille vaarallinen. Me otettiin Noalle vesirokkorokote omakustanteisesti jo raskausaikana, kun ei tiedetty kuinka paha immuunivaje Miolla tulisi olemaan. 

RHH-lapsilla voi immuunivajeen vuoksi olla esimerkiksi infektiokierteitä, pitkittyneitä flunssia ja korvatulehduskierteitä tai jopa päiväkotikielto. 

– Me ollaan oltu siinä onnellisessa asemassa, että Mio on ollut vähemmän kipeänä kun kukaan muu meidän perheestä. Kaikki mitä me tavallaan pelättiin, niin mitään niistä ei ole meidän kohdalle tullut. Nyt Mio on jo sen ikäinen, että sen immuunivajeenkaan ei pitäisi enää yhtäkkiä mennä toiseen ääripäähän, eikä myöskään pahaa anemiaa pitäisi tulla. 

Luustolääkärin vastaanotolla Mion ollessa kolme kuukautta Tiia ja Patte näkivät ensimmäistä kertaa elämässään toisen lapsen, jolla oli sama diagnoosi kuin Miolla, rusto-hiushypoplasia. 

– Näin siellä 2,5-vuotiaan pienen vaaleahiuksisen lapsen juoksemassa käytävillä ja ajattelin, etten ole ikinä nähnyt mitään noin söpöä. Sellainen 60cm lapsi, joka juoksi siellä käytävillä. Mietin, että voinko kysyä hänen äidiltä, että mikä diagnoosi hänellä on kun hän selkeästi oli lyhytkasvuinen, enkä ollut koskaan nähnyt ennen. 

Tiia ei uskaltanut kysyä, mutta lääkäri esitteli potilaat toisilleen ja lapsella oli kuin olikin sama diagnoosi kuin Miolla. 

Pieniä vaatteita ja apua arjen askareissa

Pienen kokonsa vuoksi Mio tarvitsee apua joissakin arjen askareissa, mutta muuten hän elää aivan tavallista 2,5-vuotiaan elämää. 

– Mio tarttee apua kun pitää kiivetä jonnekin. Hän ei yletä itse pesemään käsiä, eikä pääse itse vessanpöntölle, mutta muuten aika hyvin keksii keinot kyllä kiipeämiseen. Mio ei saa myöskään ovia auki, eikä valoja päälle ja pois. 

Lyhytkasvuisen lapsen pukeminen on välillä haastavaa, mutta toisaalta sama vaatekoko menee myös pitkään. 

– Mion mittasuhteet menee niin, että on lyhyet luut eli lyhyemmät jalat ja kädet kuin muilla saman ikäisillä, mutta muutenkin tosi pienikokoinen myös RHH kasvukäyrällä. Miolle on aika hyvin löytynyt sisävaatteita, koska hän on muutenkin tosi pieni. 68/74 vaatteet menee kun vähän kääntää hihoja. Joissain toisissa lyhytkasvuisuuden muodoissa on tosi paljon selkeämmin lyhyet raajat ja pitkä selkä, nii sitten voi olla tosi vaikea löytää vaatteita. 

Parin vuoden aikana Tiia on oppinut löytämään myös sopivia ulkovaatteita Miolle. Tärkeintä on se, että vaatteet istuvat hyvin ja ovat sopivan kokoiset, jotta liikkuminen onnistuu ketterästi.

– Monet haalarit jää pussille polvista ja hihoista. Olen oppinut etsimään oikean mallisia, pitää olla kireät hihat toppahaalareissa, että ei valu ja mene ryttyyn. Kenkien kanssa pitää myös olla tarkkana, kun nilkan ja polven väli on tosi lyhyt. Jos on liian korkea varsi, niin ne ei välttämättä mene pohkeesta. Kuomia ei voi käyttää ja kumisaappaista ollaan leikattu vartta lyhyemmäksi. Pitkät rukkaset menee helposti kyynärpäiden yli. Me ollaan yritetty etsiä mahdollisimman lyhyitä. Jos löytää jostain hyvät niin voi ostaa aina muutamat varastoon. 

Tulevaisuudessa kaikki on mahdollista

Kasvuennustetta Miosta ei vielä ole tehty, mutta RHH-lapset voivat kasvaa 90cm ja 140cm väliltä mihin mittaan tahansa. 

– Mio kasvaa aika pienenä, että voisi olettaa ettei hän mihinkään 140cm asti pääse.

Lyhytkasvuisuus ei vaikuta älylliseen kehitykseen millään tavalla. Mio ei myöskään tarvitse kasvaessaan esimerkiksi erityisluokkaa, vaan voi opiskella ihan tavallisella koululuokalla. Koululla ja päiväkodeilla on velvollisuus hoitaa asiat niin, että lapsi pystyy olemaan siellä ja naulakot ovat tarpeeksi alhaalla,ja vessoihin on pääsy itsenäisesti. 

– Ei Mio nyt varmaan ehkä lentäjäksi ihan pääse ja toki jotkut muut tietyt ammatit on poissuljettuja, mutta Miolla on ihan samat mahdollisuudet käydä kouluja ja perustaa perhe ja mitä ikinä haluaakaan tehdä aikuisena. Toki jotkut harrastukset on kans sellaisia, mitä ei voi samalla tavalla harrastaa kuin jotkut muut. Aina löytyy kuitenkin myös sellaista, mitä voi tehdä. Se mitä me mietitään ja pelätään on se, että miten muu maailma ottaa Mion vastaan.

Taitava vauva

Usein tuntemattomat ihmiset luulevat puistoissa ja leikkipaikoilla Mioa vain harvinaisen taitavaksi vauvaksi, kun hän osaa jo laskea itse liukumäkeä, rakentaa hiekkakakkuja tai kiipeillä kiipeilytelineessä. 

–  Puistoissa jotkut ihmettelee, että on niin taitava vauva ja kun kerron, että hän on 2,5-vuotias ja on osannut jo 1,5 vuotta kävellä, niin moni nolostuu ja hämmentyy. En aina mainitse sitä, että Mio on lyhytkasvuinen jos on vaan nopea tilanne. Saatan sanoa että hän on vaan pienikokoinen. Kaikki eivät ymmärrä termiä “lyhytkasvuinen” ja moni kysyy esimerkiksi, että onko Mio syntynyt keskosena ja siksi pienikokoinen.

Joskus Tiiaa pidetään myös välinpitämättömänä vanhempana ja tuntemattomat ovat huolissaan kun hän antaa “vauvan” kiipeillä vapaasti. Se tuntuu Tiiasta pahalta.

– Me annetaan Mion mennä aika vapaasti pihalla, eikä olla perässä koko ajan. Mio haluaa tutkia ja kiivetä ja touhuta itse niihin mihin pystyy itse kiipeämään, niin jos mä jään johonkin kauemmas, ja Mio kiipeää vaikka liukumäkeen, niin joku random saattaa mennä sinne varmistamaan, että Mio ei putoa. Monesti kysytään huolissaan, että pärjääkö toi ja että eikö meidän pitäisi tulla varmistamaan meidän lasta. Monet haluaa auttaa Mioa vaikka ei tarvitse, kun luulevat, että hän on pieni vauva ja tarvitsee apua, eikä äiti kiinnitä huomiota.

Lapset suhtautuvat Mion lyhytkasvuisuuteen avoimesti ja hyvin, eikä heidän suhtautumisensa pelota Tiiaa ja Pattea. 

– Vähän siltä vaikuttaa, että Mio on sellainen, että varmasti osaa puolustaa itseään. Hän tietää, ettei ole vauva. Meidän ystävillä on pieni vauva, joka on saman mittainen kuin Mio, mutta kaksi vuotta nuorempi. Mio sanoo koko ajan, että ei Mio ole vauva. Isoveli Noa korjaa myös aina tarvittaessa, että Mio on taapero, ei vauva. 

Pienillä sanoilla iso merkitys

Kukaan ei ole koskaan tarkoituksella sanonut Miosta mitään pahaa Tiian ja Patten kuullen, mutta he ovat törmänneet joskus ajattelemattomiin kommentteihin jopa terveydenhuollossa.

– Käytiin terveysasemalla Mion kanssa tarkistamassa korvat, kun Miolla nousi kuume. Oltiin sairaanhoitajalla ja hän oli hirveän kiinnostunut siitä, että Mio on lyhytkasvuinen ja kyseli kaikkea. Hän sanoi mulle, että kyllä mä tiedän, että tollaset on saanut lapsia Amerikassa ja kyllähän tollaset voi käydä ihan töissä. 

Juuri siksi Tiia ja Patte haluavat kertoa avoimesti niin Mion lyhytkasvuisuudesta kuin lyhytkasvuisuudesta ylipäätään, koska se on ihmisille yleisesti niin tuntematon asia, ettei siihen oikein osata suhtautua. 

– Ei hän tarkoittanut sillä varmasti mitään pahaa, mutta se tyyli miten hän sanoi, että tollaset särähti korvaan. Lyhytkasvuisuuden diagnooseja on yli 200, mutta silti esimerkiksi se ei ole hirveän monen ihmisen tiedossa, että harvalla kenellä on joku lyhytkasvuisuuden geeni tai diagnoosi, on älyllisesti mitään poikkeavaa. Heitä ei aina aseteta samalle viivalle muiden ihmisten kanssa. 

Tiia häkeltyi sanavalinnasta, eikä osannut siinä tilanteessa sanoa kyseiselle hoitajalle mitään. Myöhemmin hän kuitenkin laittoi asiallista palautetta terveysasemalle siitä, miten hän toivoisi Mion tulevan kohdatuksi. 

– Puhutaan lyhytkasvuisista, ei mun mielestä voi käyttää “tollanen” -sanaa. Onneksi mun lapsi ei ymmärtänyt sitä. Hän on ihan saman arvoinen ihminen kuin tämä kyseinen hoitajakin. Sieltä tuli vastaus, että he ottaa asian puheeksi ja heidän tavoite on kohdella kaikkia saman arvoisesti. Hoitajan kommentti on ainut, mistä on jäänyt vähän paha mieli. Tiedän, että Mio tulee kohtaamaan ennakkoluuloja ja se oli eka kerta kun se iski mulle, että Mio joutuu varmaan koko elämänsä puolustelemaan itseään ja kertomaan ja näyttämään, että kykenee samaan kun muut. 

Tukiverkosto on tärkeä

Vaikka joskus tuntemattomat päästelevätkin sammakoita suustaan, perheen arjessa Mion lyhytkasvuisuus ei sen kummemmin ole isossa roolissa, vaan he elävät ihan tavallista lapsiperheen elämää.

– Meillä on tosi hyvä tukiverkosto, ollaan paljon tekemisissä meidän perheiden kanssa ja tykätään tehdä yhdessä kaikkea. Saadaan voimaa yhteisistä hetkistä perheen kanssa. Tehdään ja touhutaan, käydään retkillä ja luonnossa. 

Tiia ja Patte pitävät yhteisen ajan lisäksi tärkeänä myös molempien omaa aikaa. Kummallakin on mahdollisuus lähteä kavereiden kanssa joskus viikonlopuksi mökille tai illalla salille. 

– Me kerrotaan tosi paljon, että tykätään toisesta ja rakastetaan toista. Noakin saattaa tulla halaamaan ja sanoa, että rakastan sua niin paljon. Meillä saa näyttää kaikki tunteet, myös ne kiukut ja surut. Kun Mio sanoo “kakka tuo”, niin se tarkoittaa, että rakastan sua. 

Tulevaisuudelta perhe toivoo terveyttä ja elämää ilman suurempia vastoinkäymisiä, sekä mahdollisesti vielä pikkusisarusta Noalle ja Miolle.

– Se ei ole ihan vielä ajankohtaista, mutta kyllä me koetaan, että meille mahtuisi vielä yksi tänne joukkoon. 

Tiian terveiset muille perheille, jotka kohtaavat raskausaikana tai lapsen kanssa samanlaisen tilanteen kuin he: 

Olin sitä mieltä, että en tarvitse vertaistukea, mutta sitten kun liityin lyhytkasvuisten lasten vanhempien Facebook-ryhmään Mion ollessa 3 kuukautta, niin uusi maailma avautui.  Ryhmästä löytyi mun ikäinen nainen, jolla on Mion kanssa samanikäinen RHH-lapsi. Monet asiat on sellaisia, joita ymmärtää vaan he jotka käy läpi samanlaisia huolia. Vertaistuki auttaa myös käytännön asioissa, kuten vaatevinkeissä ja muissa. Kyllä mä ainakin tarvitsen muita, jotka tietää mitä käyn läpi. Vertaistukea kannattaa hyödyntää, oli asia mikä tahansa, ettei jää yksin.

Haluan kiittää ihan valtavan paljon Tiia, Patrikia, Noaa ja Mioa siitä, että sain kertoa heidän perheen tarinan. Heillä on aivan ihana, elämäniloinen, lämmin ja rakastava perhe. Oli todella hienoa, avartavaa ja koskettavaa myös kuulla niistä tunteista, joita perhe on käynyt läpi yllättävien uutisten keskellä. On hirveän tärkeää puhua siitä, miten perheet kohdataan niin lähipiirissä, terveydenhuollossa kuin leikkipuistossakin silloin, kun he ovat samassa tilanteessa kuin Tiian ja Patrikin perhe. Kaikki ihmiset tulisi asettaa samalle viivalle keskenään, eikä tehdä oletuksia tai yleistää. Ja koskaan, ei koskaan pitäisi kenestäkään tai mistään ihmisryhmästä puhua sanalla ”tollaset”. 

Lokakuussa vietetään Dwarfism awareness monthia eli kuukautta, jolloin pyritään lisäämään ihmisten tietoisuutta lyhytkasvuisuudesta. Sen kunniaksi toivoisinkin, että mahdollisimman moni kävisi tutustumassa lyhytkasvuisuuteen edes lyhyesti lukemalla TÄMÄn. Kun on tietoa, on helpompi kohdata kunnioittavasti ja oikealla tavalla. Ei puhuta lyhytkasvuisista termillä ”kääpiö”. Kääpiöt ovat satuhahmoja. Oikea termi lyhytkasvuisista puhuttaessa on lyhytkasvuinen, mutta suurin osa lyhytkasvuisista ja heidän vanhemmista toivoisi  mieluummin puhuttelua ihan vaan vaikka nimellä, niinkuin kaikkia muitakin puhutellaan. 

Tutustu muihin Ihanat erilaiset perheet -sarjan perheisiin:

1. perhe: Emma, Timo & Torsti

2. perhe: Emilia & Minea

3. perhe: Siiri, Hannele & kaksi lasta

4. perhe: Viivi, Antti, Vilja, Varpu, Akseli & Minni

5. perhe: Sanna, Pyry, Jimi & Venla 

6. perhe: Marjut, Janne & Minea 

7. perhe: Linda, Luca & Sisu